Die Reise einer Mutter: Die unvergessliche Geschichte der Erziehung einer Tochter mit Treacher-Collins-Syndrom
Die Ankunft der kleinen Bella am 25. Oktober 2018 brachte unermessliche Freude und unerwartete Wendungen in das Leben von Eliza Bahneman und ihrem Mann. Bella kam ein paar Wochen früher als erwartet auf die Welt und mit ihr kam eine seltene genetische Erkrankung namens Treacher-Collins-Syndrom. Heute laden wir Sie ein, Eliza auf ihrer emotionalen Reise zur Erziehung ihrer außergewöhnlichen Tochter zu begleiten.
„Wir bekommen ein Baby!“ Diese Worte erfüllen das Herz aller Eltern mit Freude und Aufregung. Eliza und ihr Mann erlebten neun Monate voller Emotionen, von der Aufregung der Vorfreude bis hin zu gelegentlicher Sorge. Glücklicherweise hatte Eliza die Unterstützung ihrer Schwester, Schwägerin und Freundinnen, die ebenfalls ein Baby erwarteten. Jemanden zu haben, mit dem sie die Höhen und Tiefen teilen konnte, machte den Unterschied.
Während der Schwangerschaft musste Eliza lernen, dass das Leben einem manchmal unerwartete Wendungen zuwirft. Obwohl sie aufgrund einer fehldiagnostizierten herzförmigen Gebärmutter als Risikoschwangerschaft eingestuft wurde, zeigten die pränatalen Tests, dass alles normal war.
Als der Geburtstermin näher rückte, wuchs die Aufregung. Das Kinderzimmer wurde vorbereitet und die ganze Familie wartete gespannt auf die Ankunft des Kleinen. Doch nicht alles verlief ganz nach Plan.
In den frühen Morgenstunden des 25. Oktobers kam Bella auf die Welt. Es herrschte ein heilloses Chaos, und ein Raum voller Spezialisten äußerte seine Besorgnis über Bellas Gesundheit.
Inmitten all des Tumults fühlte sich Eliza verwirrt, verängstigt und verloren. Statt der Feier, die sie sich vorgestellt hatte, herrschte Stille und Unsicherheit.
Als weitere Spezialisten den Raum betraten, fiel Eliza auf, dass Bella anders aussah. Ihr kleines gefaltetes Ohr fiel ihr auf, obwohl sie nicht sicher war, was das bedeutete. Die Mediziner setzten ihre Untersuchungen fort und Elizas Angst wuchs. Endlich bekam sie die Chance, Bella kurz zu halten, bevor sie zur weiteren Untersuchung auf die Neugeborenen-Intensivstation (NICU) gebracht wurde.
Eliza und ihr Mann fanden Trost in der Unterstützung von Angehörigen und medizinischen Experten, die sie auf ihrem Weg begleiteten. Sie wandten sich an Freunde im medizinischen Bereich, die sie mit Spitzenärzten und Chirurgen in Kontakt brachten. Mit jedem Tag wuchs Bellas Unterstützungsnetzwerk und gab ihnen Kraft und Ressourcen, um fundierte Entscheidungen zu treffen.
Die Neugeborenenintensivstation wurde ihr vorübergehendes Zuhause, während Bella zahlreichen Röntgenaufnahmen, Untersuchungen und Bewertungen unterzogen wurde und acht Wochen lang dort war. Für Eliza und ihre Familie war es eine emotionale Achterbahnfahrt. Bella jeden Abend allein im Krankenhaus zu lassen, brach Eliza das Herz, und die überwältigende Informationsflut machte es für eine junge Mutter noch schwieriger.
Nach einer Woche wurde Bellas Diagnose bestätigt: Treacher-Collins-Syndrom. Diese seltene genetische Erkrankung beeinträchtigt die Entwicklung der Gesichtsknochen, was zu Mikrotie, Hörverlust, einem zurückweichenden Kiefer, kleinen Atemwegen und einer harten Gaumenspalte führt.
Bella wurde mit nur 7 Pfund Gewicht zum ersten Mal operiert, um eine Magensonde zur Ernährung zu erhalten. Obwohl der Aufenthalt auf der Neugeborenenintensivstation Höhen und Tiefen mit sich brachte, blieben Eliza und ihr Mann entschlossen, ihrer Tochter die bestmögliche Pflege zukommen zu lassen.
Am 8. Dezember 2018 wurde Bella endlich aus dem Krankenhaus entlassen. Als Eltern haben Eliza und ihr Mann nicht nur ihre Rolle angenommen, sondern auch zusätzliche Verantwortung übernommen, darunter die Pflege. Sie mussten mehrere Notfälle in der Notaufnahme und zu Hause Erstickungsanfälle erleiden. Diese neue Lebensphase erforderte ständige Wachsamkeit, aber die Ausbildung, die sie auf der Neugeborenenintensivstation erhielten, hat sie darauf vorbereitet, diese Herausforderungen zu meistern.
Mit gerade einmal 16 Monaten hat Bella bereits schwere Operationen hinter sich und unterzieht sich weiterhin Therapien für ihre Entwicklung. Das Treacher-Collins-Syndrom erfordert mehrere Operationen, und die meisten Betroffenen erleiden einen gewissen Grad an Hörverlust.
Trotz aller Hindernisse nimmt Bella an Beschäftigungstherapie und Sprachtherapie teil und besucht sogar einen Musikunterricht für hörgeschädigte Kinder. Eliza hat ihre Rolle als Mutter, Schwester, Ehefrau, Freundin und Bekannte angenommen und findet auf ihrer außergewöhnlichen Reise Kraft.
Elizas Reise mit Bella hat ihr wertvolle Lektionen über die Unvorhersehbarkeit und Zerbrechlichkeit des Lebens erteilt. Sie versteht jetzt, wie wichtig es ist, jeden Moment zu schätzen und für die Segnungen des Lebens dankbar zu sein. Bellas Geschichte hat die Herzen von Freunden, Familie, Klienten und der unglaublichen Social-Media-Community berührt, die alle unerschütterliche Unterstützung bieten.
Eliza Bahneman und ihrer Familie gilt unser tiefster Dank. Vielen Dank, dass Sie Ihre inspirierende Geschichte mit uns geteilt haben. Bella ist ein wunderschönes und besonderes Kind und sie hat das Glück, so starke und liebevolle Eltern zu haben. Bleiben Sie stark und möge Ihre Reise weiterhin voller Liebe und Freude sein.